mountainbike.be
08/12/2011
Events

Duchennes Heroes 2012

De volgende editie van Duchenne Heroes vindt plaats van 9 tot en met 15 september 2012. Deze zevendaagse mountainbiketocht, goed voor 700 km door 4 landen (Groot Hertogdom Luxemburg, België, Duitsland en Nederland) van Wiltz in het G.H.Luxemburg naar Nijmegen in Nederland moet je eens meegemaakt hebben.

Je doet het niet voor niets, maar het is ook niet niets: samen met de andere bikers fiets je voor kinderen met Duchenne Spierdystrofie. …n je haalt minstens 2500 euro aan sponsorgeld op voor Duchenne Parent Project. Door deel te nemen aan deze tocht kun jij het verschil maken in de levens van duizenden zieke kinderen.

Duchenne Spier Dystrofie is een (erfelijke) spierziekte die het spierstelsel van (bijna uitsluitend) jongens afbreekt tot het hart of ademhaling het uiteindelijk begeeft. De kinderen leren lopen, maar belanden rond hun 10de ‡ 12de levensjaar in een rolstoel. Daarna vermindert de spierkracht in de armen, eerst wordt 's nachts beademing noodzakelijk, vervolgens constant. De meeste patiënten worden niet ouder dan 25 ‡ 30 jaar. De gemiddelde leeftijd is de laatste jaren stelselmatig gestegen, dank zij een verbeterde behandeling van de symptomen, maar geneesbaar is deze spierziekte (nog) niet. Maar toch is er hoop: ouders van patiënten sloegen in Nederland en tal van andere landen de handen in elkaar en richtten Duchenne Parent Project op, door samen geld in te zamelen voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte wilden zij internationale wetenschappers steunen die het toch de moeite vonden om onderzoek naar deze ziekte uit te voeren.

Want het is een zeldzame ziekte, zowat 1 op 3000 jongens worden er mee geboren (de moeders zijn soms draagster en geven het door, maar het kan evengoed een spontane mutatie zijn). Doordat er relatief weinig patiënten zijn zoeken slechts enkele farmaceutische bio-tech bedrijven naar een geneesmiddel, want het zal nooit zo massaal verkocht worden als bv. een slaapmiddel of gewone pijnstiller...

Daarom deden de voorbije jaren honderden mountainbikers reeds mee aan de zes vorige edities van deze monstertocht, omdat ze weten dat ze gaan afzien voor kinderen die hun spieren niet kunnen gebruiken. En daarom slaagde de Nederlandse organisatie Duchenne Heroes er in om reeds meer dan 5 miljoen euro in te zamelen. Dit resulteerde in een aantal veelbelovende technieken die de gevolgen van deze ziekte kunnen milderen en afremmen (immers, tijdens het verloop van deze ziekte moeten de patiënten tal van operaties ondergaan om te kunnen blijven ademen, of om te verhinderen dat hun te korte spieren hun beendergestel krom trekt).

De laatste jaren namen er al enkele tientallen deelnemers uit Vlaanderen deel aan deze mountainbikemarathon, vorig jaar zamelden zij met zo'n 35 deelneem(st)ers 108.000 euro in. We willen ook in 2012 het Nederlandse peloton versterken. Je rijdt in teams van minimum 4 deelnemers, als je individueel deelneemt wordt je toegevoegd aan andere teams van hetzelfde niveau. Denk je dat die 2500 euro per deelnemer is onhaalbaar? Via de organisatie NEMA vzw (NEuro Musculaire Aandoeningen) zijn giften fiscaal aftrekbaar. Als je over deze ziekte met mensen praat, zul je versteld staan hoe groot het hart van vele mensen nog is.

Voel je je aangetrokken om deel te nemen aan deze tocht, geef ons een seintje, zodat wij je aanmelding kunnen begeleiden en opvolgen, omdat de praktische kant om in te schrijven en fondsen in te zamelen in België iets anders verloopt dan in Nederland. Als je concrete plannen zou maken, willen wij met enkele enthousiaste vrijwilligers en deelnemers aan jullie alles uit de doeken komen doen, geef een seintje en dan zoeken we een passende datum.

Wil je nog meer informatie? www.duchenneheroes.be

Kenneth Droeshoudt

Auteur: Kenneth Droeshoudt
Linkpartner

Deze site maakt gebruik van cookies om de site optimaal te laten werken.

Cookies zijn kleine bestanden die gebruikt worden om de instellingen van deze site te bewaren.

Cookies vertellen ons niet wie je bent.

Wil je meer weten over cookies, lees dan onze cookie policy