mountainbike.be
31/08/2011
Events

Nieuwe editie van Duchenne Heroes dient zich weldra aan

Van zondag 11 tot en met zaterdag 17 september vindt de tweede Belgische editie plaats van Duchenne Heroes, een zware maar prachtige mountainbiketocht die start in het Luxemburgse Wiltz en eindigt Nijmegen (NL). Met deze sponsortocht voor het goede doel wordt het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne een duw in de rug geven.

Duchenne spier dystrofie (Engelstalige afkorting DMD, Duchenne Muscular Dystrophy) is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Een kind dat aan deze ziekte lijdt, is al op jonge leeftijd minder actief dan andere kinderen. De trap oplopen en opstaan gaat vaak maar moeizaam. Dit komt omdat de kracht van alle spieren, dus ook van het hart, langzaam afneemt. Veel patiënten hebben rond hun tiende al een rolstoel nodig. In België hebben ongeveer vijfhonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste aan de nevenverschijnselen van de ziekte.

Dit jaar nemen voor de vierde maal Belgische deelnemers deel aan deze mountainbiketocht die door de Nederlandse Stichting Duchenne Parent Project 6 jaar geleden werd opgezet. De filosofie achter de organisatie Duchenne Parent Project is dat wanneer men wilt dat het onderzoek naar deze ziekte vooruit gaat, men zelf de nodige fondsen inzamelt om het wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen.

Vorig jaar in 2010 reden een veertigtal Belgische deelnemers na een gezamenlijke start met de Nederlanders in Wiltz een apart route. Er werd toen 100 000 euro ingezameld. De Nederlanders haalden vorig jaar met bijna 400 deelnemers nog eens ruim 1 250 000 euro op. Onder het motto 'samen staan we sterke' worden dit jaar de handen in elkaar geslagen en zullen 316 deelnemers, waaronder 37 Belgische mountainbikers, de marathontocht rijden. Zo'n 120 vrijwilligers staan elke dag in voor het opbouwen van het dorp, elke dag op een andere camping. Met nog 75 teambegeleiders betekent dat elke dag zo'n 500 personen onderweg zullen zijn, van wie 316 met de mountainbike.

De afgelopen maanden hebben deelnemers en sympathisanten meer dan hun best gedaan om het nodige geld - minimum 2500€ per deelnemer - en de nodige trainingsarbeid bij elkaar te zamelen om te kunnen starten op 11 september in Wiltz (Luxemburg). De deelnemers zullen zeven etappes in zeven dagen, door vier landen en 700 km afleggen. Dit jaar is de voorlopige stand van het sponsorgeld van de Belgische deelnemers 86.000 €. De Nederlanders hebben ondertussen al de kaap van de 800 000 euro overschreden. De kans is dus groot dat het recordbedrag van vorig jaar (1 250 000 euro) geëvenaard
zal worden.

De opbrengst van deze actie gaat naar het onderzoek naar deze spierziekte. Het onderzoek in België wordt geleid door Dokter Nathalie Goemans van het UZ Gasthuisberg te Leuven. Dit voorjaar haalde zij met haar baanbrekend onderzoek rond de techniek van de zgn. Exxon Skipping het New England Journal of Medicine. Dit fase I onderzoek naar een experimenteel middel dat de ziekte naar een mildere vorm kan doen evolueren werd mee gefinancierd door de opbrengsten van de vorige Duchenne Heroes en liep in samenwerking met het farmaceutisch bedrijf Prosensa.

Tijdens de Duchenne Heroes week kan je alle ritten volgen op www.duchenneheroes.nl, waar de organisatie elke dag zal trachten een verslag te posten van deze zware onderneming. Hierdoor blijven de supporters en nog belangrijker de Duchenne patiënten op de hoogte.

Etappeschema:
10/9: Camping KAUL, 46b, Rue Jos Simon, L-9550 WILTZ (GHL)
11/9: Les Neuf Pres, Rue de la Résistance, 6698 Grand-Halleux (Vielsalm) (B)
12/9: Camping Spa d’Or, Stockay 17, 4845 Sart-lez-Spa (B)
13/9: Camping Cotesserhoeve, Cottessen 6, 6294 NE Vijlen (NL)
14/9: Camping De Bron, Stoepertweg 5, 6301 WP Valkenburg (NL)
15/9: Recreatiepark Elfenmeer, Meinweg 1, 6075 NA Herkenbosch (NL)
16/9: Parc de Witte Vennen, Sparrendreef 12, 5807 EK Oostrum (NL)
17/9 - finish: Park Brakkenstein, Driehuizerweg, Nijmegen, in de buurt van
Sportcentrum Universiteit Nijmegen

Kenneth Droeshoudt - Bron: PM

Auteur: Kenneth Droeshoudt
Linkpartner

Deze site maakt gebruik van cookies om de site optimaal te laten werken.

Cookies zijn kleine bestanden die gebruikt worden om de instellingen van deze site te bewaren.

Cookies vertellen ons niet wie je bent.

Wil je meer weten over cookies, lees dan onze cookie policy